뇌병변 장애는 뇌성마비, 외상성 뇌 손상, 뇌졸중과 같은 뇌의 기질적 병변으로 인하여 발생하는 신체적 장애로, 보행이나 일상생활의 동작 등에 상당한 제약을 받는 중추신경장애를 총칭한다. 

이러한 가운데, 위(We) 아동발달센터의 설영수 대표는 물리치료사로 근무하며 쌓은 경험과 노하우를 바탕으로 지난 2015년 뇌병변을 앓고 있는 소아를 대상으로 하는 운동전문재활센터를 개소, 환자는 물론 보호자의 마음까지도 케어하는 한편, 장애인에 대한 인식 개선에 대해서도 깊은 고민을 이어가며 함께하는 더 나은 내일을 만들어가기 위한 노력을 아끼지 않고 있는 모습이다.

아이의 치료와 가정의 행복 두 마리 토끼를 잡는 재활

"사실 성인 재활보다 더 어려운 것이 소아 재활입니다. 저조차도 소아 재활에 대해 고개를 내젓던 시절이 있었지요. 그러나 결혼을 하고 아이가 생기게 되면서 한번쯤은 소아를 경험해보는 것도 나쁘지 않겠다는 생각으로 시작을 하게 되었습니다. 부모가 되어보니 같은 부모의 마음을 너무나도 잘 헤아리게 되었고요. 아이의 회복도 중요하지만, 아이가 좋아짐으로 인해 한 가정의 행복과 삶의 질 향상에 큰 기여를 하고 싶은 마음입니다."

이처럼, 뇌병변을 앓고 있는 아이와 그 가족의 행복을 위해 노력하고 있는 설영수 대표는 위 아동발달센터만의 운동재활을 진행하고 있다. 아이가 할 수 있는 범위 내에서만 반복훈련을 하는 것이 아닌 할 수 없다고 여겨왔던 운동을 훈련시켜 조금은 힘들지라도 일반적인 재활훈련보다 더 유의미한 재활 효과를 보이고 있다. 힘든 만큼 체력이 소모되기 때문에 위 아동발달센터의 구성원은 모두 남성으로 이뤄져있다는 점이 큰 장점으로 작용한다. 또한, 어린 아이들을 케어한다는 것이 결코 쉬운 일이 아니기 때문에 동료 선생님 채용에도 설 대표만의 기준을 두고 있다.

"위 아동발달센터가 추구하는 가치는 실력보다 인성이 된 사람들과 함께하는 것입니다. 실력은 어디서든 쌓을 수 있지만, 동료들과 잘 어우러지고, 아이들을 얼마나 세심하게 챙기는지, 또 보호자들을 대하는 자세 등이 인성에서 드러난다고 생각합니다. 그래서 면접을 볼 때에도 직무역량에 관련된 질문은 일절 하지 않습니다. 예컨대, 가장 감명 깊게 감상한 영화나 책을 묻는다던지, 지난 일주일동안 어떤 활동을 주로 했는지, 오늘 회식은 한다고 가정했을 때 안주를 세 가지만 고른다면 어떤 것을 고를지 등입니다. 다들 질문을 받으면 그저 스몰토크 정도로 생각하지만 이러한 엉뚱한 질문을 통해 그 사람의 배려심이나 평소 가치관, 성향 등을 어느 정도 파악할 수 있다고 생각해요. 선생님들도, 아이들도, 보호자들도 함께 어우러져 즐거운 센터를 만들어가고 싶은 마음입니다."

긍정적인 마음으로, 장애가 특별해지지 않는 그날까지
물리치료사로서 보내온 시간만 해도 15년에 달하는 설영수 대표는 늘 긍정적인 마음을 되뇌고 스스로를 다독이며 센터를 이끌어가고 있다. 

"아이들을 대할 때나 보호자를 대할 때나 늘 긍정적인 마음과 긍정적인 표현을 하려고 노력하고 있습니다. 아이들이 못할 때에는 못 본 척, 잘했을 때에는 몇 배로 칭찬을 해주며 동기부여를 해주려고 합니다. 물리치료사 생활을 되돌아보면 아무래도 가장 처음 제가 맡았던 아이들이 생각이 나요. 그 아이들이 아직도 센터에 다니는데, 제가 처음에 재활을 잘 했더라면 지금은 괜찮아지지 않았을까 하는 미안한 마음이 늘 마음 한켠에 있습니다. 초보 물리치료사로서 무지했던 시간이 그 친구들에게는 황금기였다는 안타까움이 있지요. 그 미안함을 담아 아이들에게 더 헌신적으로 다가가고 싶습니다."

마지막으로 설영수 대표는 장애인에 대한 대중들의 인식개선에도 조금이나마 보탬이 되고자 하는 마음을 전했다. 

"늘 어떻게 하면 아이의 신체기능이 좋아질까도 고민하지만, 아이의 어떤 점에 변화를 주면 가족들도 편해질지에 대해서도 늘 고민합니다. 아이도 아이지만, 부모의 삶 또한 너무나도 변하거든요. 부모를 가장 힘들게 하는 것은 장애에 대한 외부의 시선일 것입니다. 내 아이가 장애가 있다는 사실을 받아들이는 것만 해도 버거운데, 주변에서 안타까워하는 모습조차도 부담이 되는 게 현실이에요. 때로는 과한 관심보다 적당한 무관심이 고마울 때가 있습니다. 비장애인에게 과한 관심과 친절, 배려를 해주는 사람은 없으니까요. 장애가 특별한 게 아닌, 비장애인과 마찬가지로 그저 우리 사회의 구성원이라는 것을 알아주셨으면 좋겠습니다. 아직 한참 멀고도 먼 이야기겠지요. 제가 할 수 있는 선에서 어떻게 하면 어떻게 하면 도움이 될 수 있을까 늘 고민하고, 저의 물리치료사의 삶과 경험을 담은 책을 한 번 써보고 싶다는 생각을 했습니다. 비장애인도 언제 어느 날에 불의의 사고로 장애인이 될지 모르는 일이잖아요. 장애가 특별해지지 않는 그날까지 더 열심히 노력하겠습니다."